你知道嗎？在這世界上有一類人被稱為“玻璃人”，并不是因為他們真的由玻璃構成，而是因為缺乏凝血因子身體異常脆弱，一旦受到外傷會過度出血，就像玻璃一樣容易“破碎”，所以稱這類人為“玻璃人”，他們就是血友病患者。血友病是一種罕見的X染色體連鎖隱性遺傳性出血性疾病，分為血友病A（占80%～85%）和血友病B（占15%～20%），分別由凝血因子Ⅷ（FⅧ）和凝血因子Ⅸ（FⅨ）缺乏引起 。為了紀念世界血友病聯(lián)盟發(fā)起人——加拿大籍的法蘭克·舒納波先生（Mr.Frank Schnabel） 對于血友病的貢獻，以及喚起大眾對于血友病的正確認知，自1989年起，特別選中他的生日4月17日作為“世界血友病日”。今年血友病日的主題為“科學防治血友病，讓生命不再脆弱”。

　　近日，景德鎮(zhèn)市第三人民醫(yī)院血液科在第37個世界血友病日來臨之際，舉辦了2025年度世界血友病日患教活動，活動匯聚了血液科專家、護理團隊及20余名血友病患者及家屬，通過知識科普、注射凝血因子及互動交流形式，為血友病患者提供了全方位的支持與關愛。

　　活動伊始，血液內科鄭文宏主任醫(yī)師向參加此次活動的病友表示熱烈的歡迎，并預祝此次活動圓滿成功。“一個血友病患兒的出生，無疑會給一個家庭帶來沉重的精神負擔和經(jīng)濟壓力，父母在心痛和焦慮過后，應該勇于面對。積極行動，給予他們更多的身體關愛和心理關懷，幫助他們解決不同年齡階段所遇到的不同問題，讓他們自信樂觀地生活。堅持積極地治療，與他們一起向光而行，相信血友病孩子也可以同樣擁有精彩的人生。”在接下來的授課中，鄭主任娓娓道來，向大家講述《兒童患者的心理關懷指導》。

　　隨后，齊龍旺主治醫(yī)師為大家?guī)怼斗e極預防治療 不再脆弱》。從黃帝內經(jīng)中的“上工治未病”，講到血友病患者預防治療的重要性，還介紹了當前血友病治療所取得的進展。“相信未來有更多新的治療手段應用于臨床，讓我們的血友病患者獲益！”

　　在現(xiàn)場討論環(huán)節(jié)中，針對大家提出的問題，鄭文宏主任醫(yī)師一一做出了詳細的解答，給大家介紹了專項救助的渠道“橘能關愛”，并教會大家怎么使用，給大家?guī)砹饲袑嵉膸椭?br />  

　　活動最后，科室團隊現(xiàn)場為病友們注射凝血Ⅷ因子。病友們積極參與，并對此次參加活動的醫(yī)護團隊與工作人員表示感謝。

　　至此，2025年度血友病患教活動圓滿結束。今后，科室團隊將進一步加強多學科的合作，快速、高效地滿足血友病們的多元化醫(yī)療需求，幫助患者打破“玻璃人”的魔咒，助推科學預防治療血友病，讓血友病患者擁有更加美好的未來！(文：血液內科 朱曉曉)